השחקנית בר בלפר הלכה לעולמה בגיל 37

ד''ר הילה קורח, יו''ר משותפת של עמותת 'איל' (אגודה ישראלית לאפילפסיה), שוחחה עם גדעון אוקו ועמיחי אתאלי ב-103fm על רקע מותה הטרגי של השחקנית בר בלפר בעקבות התקף אפילפטי. 

"שובר לב, שמענו את הבשורה ונחרדנו", אמרה והוסיפה: "אני לא אדבר ספציפית על המקרה של בר, אני כן יכולה לדבר מתי התקפי אפילפסיה יכולים לגרום למוות. יש כמובן את הנפילות וחבלות הראש. שיכולות להביא לתוצאות טרגיות, וזה לא קורה הרבה ובצורה כל כך דרמטית בדרך כלל. אבל מה שאנחנו בדרך כלל מכירים זה מה שנקרא מוות פתאומי לא צפוי מאפילפסיה. זה קורה בין 1-2 מתוך אלף איש, אירוע באמת מאוד נדיר". 

עוד הסבירה כי "שמענו על מקרים כאלה בעבר. אנחנו מסתובבים עם הפער הזה בעמותה, שבו בחיי היום-יום אנחנו רק מנסים לדבר על כמה חולי אפילפסיה יכולים להתנהל כאחד האדם ואין שום דבר שאמור להגביל אותם בהשגחה או בשחייה עם איזון תחת כדורים. ואז אנחנו שומעים על אירועים כאלה שהם מאוד נדירים ומאוד דרמטיים".

"יכול להיות שזה קשור בקצרים חשמליים במקומות במוח, אבל אנחנו לא באמת יודעים"

לדברי קורח, "יש גורמי סיכון. לא לגמרי ידועים מה המנגנון של מוות פתאומי לא צפוי. המקרים הפתאומיים שמגיעים ללא הכנה זה בדרך כלל בחולים שהם מאוד לא מאוזנים ושהם חווים התקפים שרואים בדרך כלל בסרטים כשמדברים על אפילפסיה. למרות שמנעד הפרכוסים הוא מאוד-מאוד רחב. יש חולי אפילפסיה שהפרכוסים שלהם באים לידי ביטויי רק בסטיית מבט, או בעיה, או מיצמוץ, או ניתוק לרגע ואי אפשר לדבר איתם – הם לא שומעים ולא מדברים ולא מגיבים". 

"פרכוסים טונים-קלונים זה כשממש יש תנועות לא רצוניות של הידיים והרגליים", הסבירה והוסיפה: "אנחנו יודעים שגורם סיכון למוות פתאומי בלתי צפוי או פרכוסים טונים-קלונים מרובים, בעיקר בשינה. ולכן יש חולי אפילפסיה שממש צריך להשגיח עליהם ויש הרבה טכנולוגיה שנבנית סביב הסיפור הזה. כמו בתינוקות - לנטר את השינה ולוודא שהם לא חווים את הפרכוסים במהלך הלילה".

"אנחנו לא מבינים את המנגנון", העידה. "יכול להיות שזה קשור בקצרים חשמליים במקומות במוח שאחראים למערכת הנשימה, למערכת הלבבית שלנו, אבל אנחנו לא באמת יודעים. מה שאנחנו כן יכולים להציע זה מידע. לדבר עם הנוירולוג שלכם. אם יש איזשהו חשד לפרכוס או משהו שפתאום נראה תלוש לפעמים, אפילו קצת, ללכת ולבדוק את הדבר".